Как, страдая гемофилией, избежать гибельного кровотечения?
- Среда Май 28th, 2025 12:45
Перемены: раньше для тех, кто страдает гемофилией, даже мельчайший порез представлял серьёзную угрозу, а сейчас эти люди могут жить полноценной жизнью. Фото freepik.com
Гемофилия – заболевание, которому в течение долгих лет сопутствовали страх, боль и жизненные ограничения. Сегодня гемофилия всё лучше поддаётся контролю. Инновационные методы лечения, индивидуализированное медицинское наблюдение и самоотдача медиков помогают пациентам вести полноценную жизнь.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свёртываемости крови, что приводит к длительным кровотечениям, которые могут оказаться смертельными.
«В деле лечения гемофилии мы достигли золотого века», – говорит д-р Соната Шаулите-Тракимене, детский онкогематолог, врач Центра детской онкогематологии. По её словам, начиная с середины ХХ в. подход к этой болезни кардинально изменился: цель лечения – не только остановить кровотечение, но и предотвратить его.
«Как вакцинирование защищает от инфекций, так и при лечении гемофилии мы стремимся к профилактике кровотечений. Профилактика стала стандартом лечения, а не роскошью», – поясняет врач.
Раньше лечение гемофилии было дорогостоящим и труднодоступным. В Литве лишь с 2017 года была внедрена программа профилактики кровотечений, однако для многих это оставалось неудобным вариантом.
«Лекарства вводились внутривенно несколько раз в неделю. Привыкнуть делать это постоянно было трудно психологически и физически», – продолжает д-р С. Шаулите-Тракимене.
Сегодня ситуация кардинально изменилась: к планированию надзора за здоровьем привлекаются и сами пациенты. «У нас есть возможность предложить пациенту несколько вариантов лечения: как традиционную внутривенную терапию, так и современную подкожную. Вместе с пациентом мы решаем, какой из вариантов больше соответствует его образу жизни, потребностям и планам», – акцентирует врач.
Современная подкожная терапия стала настоящим прорывом.
«Это препараты, которые вводятся подкожно с периодичностью от одного раза в неделю до одного раза в месяц – с помощью небольших инъекторов, напоминающих инсулиновые. Их удобно использовать, можно носить лекарство с собой и жить обычной жизнью», – подчёркивает С. Шаулите-Тракимене.
Терапия пролонгированного действия не только облегчает повседневность, но и повышает эффективность лечения.
«Порой кажется, что невелика разница – две инъекции в неделю или три. Но в масштабах всего года – это на сотни инъекций меньше, что значительно сказывается на качестве жизни пациента», – акцентирует врач.
Лечение, которое становится всё более прогрессивным, даёт пациентам больше свободы. «Подростки хотят заниматься спортом, путешествовать, быть активными. Поэтому важно, чтобы лечение было гибким: лекарства, которым не нужен холодильник, которые действуют более длительное время и могут обеспечить совсем другое качество жизни», – отмечает врач.
Д-р Соната Шаулите-Тракимене: Подростки хотят заниматься спортом, путешествовать, быть активными. Поэтому важно, чтобы лечение было гибким. Фото из личного архива
Идея профилактики кровотечений долго оставалась чуждой, поскольку раньше препараты вводились только при наличии угрозы кровотечения. Сейчас врачи готовы работать на опережение: «Мы говорим – вводите препарат постоянно, чтобы кровотечений не было. Это более безопасный путь – не только с медицинской точки зрения, но и эмоционально», – утверждает врач.
Один из ярких примеров – история Недаса, которая может вдохновить тех, кто страдает гемофилией и ищет свой путь по жизни без страха.
Недасу Милерису было всего десять лет, когда он и его семья решили принять участие в клиническом исследовании. «Это стало возможностью получить современное и безопасное лечение, которое ещё не было доступно в Литве. К тому же они приняли и новую модель лечения – это постоянная профилактика кровотечений. Трудились все – врачи, семья, сам пациент», – вспоминает С. Шаулите-Тракимене.
Девятнадцатилетний Недас – велосипедист-энтузиаст, спортивный парень. Гемофилией страдает с рождения. И хотя его болезнь никуда не исчезла, сегодня с ней можно вести полноценную активную жизнь – словно болезнь находится где-то на дальнем фоне и совсем не мешает. Недас охотно делится своим опытом жизни с этим заболеванием, рассказывает о трудностях и не скупится на советы.
История Недаса напоминает о том, что и после такого диагноза жизнь не останавливается – при соответствующем лечении она продолжается, хотя становится, возможно, более обдуманной и с аптечкой в рюкзаке.
Позиция: велосипедист-энтузиаст Недас страдает гемофилией, однако считает, что с помощью лекарств можно обуздать болезнь, жить нормальной жизнью и заниматься спортом. Фото из личного архива Недаса Милериса
– Когда вы узнали, что больны гемофилией?
– Мои родители уже знали, что я могу унаследовать данное заболевание – у моего брата оно тоже есть. После моего рождения это выяснилось очень скоро: стоило мне обо что-то удариться, как это место сильно отекало. Диагноз лишь подтвердил опасения родителей.
– С какими трудностями вы сталкивались чаще всего – в школе, на досуге?
– В детстве приходилось быть осторожнее, хотя это не всегда удавалось. Случалось, что в школе начиналось кровотечение, а учителя не понимали, зачем я хочу уйти домой, поэтому приходилось объяснять, что со мной происходит. У брата часто шла кровь из носа, а у меня, стоило упасть, например, с велосипеда, и травмированное место сразу отекало. Порой казалось, что ничего страшного – джинсы защищали и крови даже не было видно, но на самом деле кровь накапливалась внутри. В таких случаях я возвращался домой, чтобы ввести лекарство.
Со временем, особенно в других школах, всё было уже лучше – учителя проявляли понимание, разрешали уйти домой, если надо.
– Бывает ли так, что вы чувствуете себя в опасности из-за своего заболевания?
– Во время езды на велосипеде я всегда стараюсь избегать падений, но с таким транспортным средством это не всегда удаётся. Чтобы безопасно передвигаться на велосипеде, я должен знать его технические особенности, следить за его состоянием и полагаться на свои возможности. Я всегда боялся не столько травм, сколько боли и осложнений. И знал, что нужно быстро остановить кровотечение.
Случались и серьёзные ситуации. Как-то раз мы с братом поехали в вильнюсский байк-парк «Molynės MTB trasa». Я попробовал свой первый большой прыжок, получился полёт высотой около 10 м. Третья такая попытка закончилась неудачно – я упал на бок, удар был такой сильный, что погнулась амортизационная вилка велосипеда. Я чувствовал боль с правой стороны живота. Позднее заметил, что мочусь с кровью, пришлось ехать в больницу. Там установили, что у меня повреждена почка. Я испугался, но попав в руки врачей, успокоился. Помню, брат тоже был очень напуган – когда он позвонил маме и стал рассказывать о том, что со мной случилось, его голос дрожал.
Были и другие травмы. У меня есть шрам на локте – упал на шершавый асфальт с осколками стекла. Чтобы остановить кровотечение, несколько дней ходил с забинтованной рукой. Похоже, даже кусочек стекла внутри остался…
– Как вас лечат сейчас?
– Вот уже третий год я пользуюсь современным методом лечения – каждый день подкожно ввожу себе лекарство. Раньше приходилось делать это внутривенно. Оба метода действуют по-разному. Если лекарство вводится внутривенно, то это быстрее останавливает кровь, что очень важно в случае серьёзной травмы. Подкожные препараты действуют равномерно – кривые исследований показывают, что лекарство поддерживает стабильность крови, но несвёртываемость в лёгкой степени сохраняется. Мне это намного удобнее – не нужно искать вену, готовиться, я могу взять лекарство с собой в поездку. Конечно, каждодневные инъекции – не самая удобная вещь, но я привык.
– Как реагируют ваши друзья, сверстники, узнав, что вы страдаете гемофилией?
– В детстве никто особого значения этому не придавал. Когда я стал активнее заниматься велосипедной ездой, друзья волновались, что со мной может что-то случиться. Помню, однажды мы с другом катались, и у меня вдруг пошла кровь из пальца, который я ещё раньше порезал. Друг страшно испугался, для него это был шок.
– Что бы вы сказали людям, у которых недавно была диагностирована гемофилия?
– Главное – не переживать. Сегодня лечение настолько продвинулось вперёд, что действительно можно вести полноценную и активную жизнь. Конечно, необходимо знать свои рамки и не игнорировать меры безопасности, но и не бояться, не отказываться от того, что доставляет радость. Я езжу на велосипеде, занимаюсь спортом, только делаю это ответственно. Лечение действительно очень удобное. С современными возможностями можно жить, как все. И это не только слова. Я действительно так живу.
Партнеры
MRF
Projektui „Mano Lietuva“ 2025 m. skirtas 15 000 Eur dalinis finansavimas.